Domenica 31 gennaio 2021
La lebbra colpisce oltre 200.000 persone all’anno, lasciando in molte di loro i segni della disabilità, circa 3 milioni circa secondo l’Oms.  Domenica 31 gennaio si celebra la 68ª Giornata mondiale dei malati di lebbra, che si è svolta la prima volta nel 1954, su iniziativa di Raoul Follereau, per denunciare l’emarginazione in cui vivevano milioni di persone.

Lebbra. Lissoni (Aifo):
“La salute del mondo passa dalla difesa dei più deboli”

Domenica 31 gennaio si celebra la 68ª Giornata mondiale dei malati di lebbra (Gml). La Giornata si svolge dal 1954 nell’ultima domenica di gennaio, su iniziativa di Raoul Follereau, per denunciare l’emarginazione in cui vivevano milioni di persone. Oggi la lebbra è stata ridimensionata, grazie ai progressi della medicina, ma colpisce ancora oltre 200.000 persone all’anno, lasciando in molte di loro i segni della disabilità, circa 3 milioni circa secondo l’Oms. Ciò rende, il più delle volte, queste persone emarginate da paure e pregiudizi che non sono stati ancora del tutto sconfitti. L’Associazione italiana Amici di Raoul Follereau (Aifo), da sessant’anni attiva nella cooperazione socio sanitaria nel mondo, s’impegna nella cura delle persone, nel promuovere la medicina di base, nel rafforzare le comunità affinché possano prendere in mano il proprio destino. L’obiettivo è l’inclusione sociale delle persone emarginate, anche a causa di una disabilità, o minacciate di violenze attraverso pratiche economiche e sociali. In occasione della Giornata mondiale abbiamo parlato con il presidente, Antonio Lissoni.

Quest’anno la Giornata mondiale per i malati di lebbra s’inserisce in un quadro di emergenza sanitaria legata al Covid-19: c’è il rischio che i malati di lebbra siano dimenticati?

La pandemia ha ridotto i trend già negativi dell’aiuto allo sviluppo, oggi i donatori ragionano su nuove priorità dedicate all’emergenza. Se si riducessero anche le offerte dei privati sarebbe difficile mantenere il livello di intervento attuale e ne soffrirebbero le comunità in cui lavoriamo. Continueremo nel reinserimento sociale dei malati di lebbra e di tutte le persone coinvolte nelle azioni di sviluppo, ma diventa sempre più urgente il sostegno delle persone che sentono “prossimo” anche i lontani, coloro che Follereau chiamava “ultimi”.

Di solito per la Giornata l’Aifo organizza appuntamenti nelle piazze italiane: quest’anno cosa farete?

Quest’anno sarà una Giornata particolare per le difficoltà che abbiamo a incontrare le persone nelle piazze, a proporre le nostre idee e il miele che ci aiuta a raccogliere fondi. Speriamo che nel prosieguo della stagione l’epidemia ci consenta di tornare in sicurezza ai banchetti tradizionali. Ad oggi svolgiamo l’attività di sensibilizzazione con incontri on line con i sostenitori, per approfondire i contenuti delle azioni all’estero con testimonianze dirette dai Paesi. Sul sito www.aifo poi sono riportate tutta una serie di opportunità di acquisto on line oltre che di donazione seguendo video, interviste ed altre opportunità che illustrano in nostri progetti.

Qual è la situazione attuale della lebbra nel mondo?

Oggi, secondo l’Oms le persone diagnosticate nel 2019 sono state 202.185. di cui 114.451 in India, seguita dal Brasile 27.863, un dato che cala lentamente, importante, ma non sufficiente per valutare l’impatto globale della malattia. La percentuale di bambini è ancora alta nei Paesi endemici. Tra le persone diagnosticate, il 7,4% ha meno di 15 anni. Anche la percentuale di persone con disabilità gravi è ancora elevata, 5,3%.

Il controllo della malattia si basa su diagnosi precoce e trattamento, ma il problema è socio economico. La lebbra è un problema di salute pubblica a causa dei determinanti sociali, in primis la povertà. Secondo l’Oms vi sono poi oltre tre milioni di persone guarite ma che presentano disabilità gravi che perpetuano il preconcetto e lo stigma, e permangono discriminate. Occorre interrompere la trasmissione della malattia: sono in studio un trattamento unico e breve, la chemioprofilassi per i contatti e l’introduzione di un vaccino, inoltre programmi in grado di diagnosticare un caso prima dello sviluppo di qualsiasi disabilità. Occorre soprattutto promuovere l’inclusione sociale delle persone colpite, eliminando le barriere politiche, sociali e culturali. Aifo sostiene il coinvolgimento della comunità, incentivando l’azione delle associazioni di persone guarite, garantendo l’inserimento nel mondo del lavoro ed il dialogo con le istituzioni, promuovendo la resilienza del singolo e quella della comunità.

Oggi in quanti Paesi del mondo siete presenti con quanti progetti? In che cosa consistono i progetti? Quante persone sostenete?

Oggi Aifo è presente con 52 progetti in 12 Paesi del mondo e nel 2019 sono state sostenute 329.112 persone. Aifo ha imparato molto dalla lebbra, a metterci costantemente in discussione, ad ascoltare, ad affrontare malattia e disabilità in un’ottica di diritti e di salute per tutti. Dalla lebbra abbiamo imparato a combattete le discriminazioni, le ingiustizie della povertà, della mancanza di istruzione e di servizi sanitari.

Lavoriamo sul rafforzamento dei sistemi sanitari locali, portandoli nei territori e combattiamo i determinanti sociali che influenzano la salute, anche con progetti che combattono la povertà, la mancanza di istruzione, la discriminazione. Lavoriamo sulla sanità si base soprattutto nelle periferie, sui diritti di donne e bambini, su sviluppo locale ed inclusione delle persone più fragili.

Il Covid ci ha mostrato più che mai che “siamo tutti sulla stessa barca” ma come farlo capire a tutti?

Il titolo che abbiamo voluto dare alla 68° Gml è“Malattie virali, lebbra, disabilità: la salute del mondo passa dalla difesa dei più deboli”. Aifo continua a credere che si possano abbattere i confini che bloccano i diritti e i determinanti sociali che condizionano la salute, convinti di dover operare in azioni condivise che creino autonomia e sviluppo. C’è coraggio nelle scelte di Aifo, che intende la cooperazione internazionale come mezzo di crescita comune, convinti che aver cura degli altri significhi aver cura di noi, perché contribuire alla crescita delle comunità più fragili porta beneficio a tutti. Questi poi sono temi che la voce ben più autorevole del Papa richiama spesso.

L’Aifo è impegnata anche contro il Covid-19? In che modo?

In questi mesi abbiamo attivato la nostra organizzazione nei Paesi in cui operiamo per contenere la pandemia e contemporaneamente siamo stati vicini alle situazioni più fragili in Italia. Nei Paesi partner oltre a gestire i progetti in corso, abbiamo impiegato il nostro staff nella sensibilizzazione per ridurre il rischio Covid, con video, filmati, con la radio o semplicemente girando i villaggi con una moto ed un megafono e fornendo materiale di prima necessità. In Italia, grazie al radicamento sul territorio italiano di gruppi e sostenitori Aifo abbiamo aderito ad azioni di solidarietà a favore di famiglie in condizioni di disagio economico collaborando alla consegna di pacchi alimentari, tra i quali abbiamo inserito più di 3.000 tra vasetti di miele e riso solidale Aifo. Continueremo a collaborare con altre organizzazioni per sostenere le nuove necessità create dalla pandemia.
[Gigliola Alfaro – SIR]

Antonio è guarito. Ho potuto costruirsi una vita in Mozambico, il suo Paese. Ma i segni della malattia li porta ancora sulle mani e nel cuore. Cicatrici e mutilazioni profonde che non lo abbandoneranno più. La lebbra segna il suo cammino fin da quando, bambino, la mamma si accorge che sulle mani ha qualcosa. I curatori tradizionali non possono nulla. I medici invece sì. Lo ricoverano, lo sottopongono alle cure necessarie e lui guarisce. Gli arti però sono stati compromessi. La gente lo vede e non gli offre un lavoro. Le donne non vogliono sposarlo. «Le discriminazioni sono continuate, tradizionalmente a un malato di lebbra veniva costruita una capanna e aiutato a vivere, ma lontano dagli altri», ricorda. «Ho avuto difficoltà a trovare una moglie. Le donne mi dicevano che non ero capace di mantenere una famiglia. Una volta mio fratello maggiore mi ha presentato una donna che aveva già alcuni figli. Ci siamo conosciuti, ma lei aveva dubbi. Allora mio fratello le ha detto: prova! È andata bene, ho avuto sette figli con lei e tutti sono andati a scuola».

In Europa la lebbra sembra un male antico. Una patologia che terrorizzava il Medioevo, ma che adesso non fa più paura. Nei Paesi del sud del mondo, soprattutto in Asia e in Africa, è una realtà pericolosa. Ed è per questo che, ogni anno, l’ultimo fine settimana di gennaio, si celebra in tutto il mondo la Giornata per i malati di lebbra. Secondo i dati pubblicati all’inizio di settembre dall’Organizzazione mondiale della sanità, nel 2019, le persone affette da lebbra erano 202.185. Al primo posto l’India (114.451), seguita da Brasile (27.863) e Indonesia (17.439). Questi tre Paesi insieme ospitavano l’80,2 per cento dei malati. Altri Paesi, però, contavano un numero significativo di persone colpite: Bangladesh, Repubblica Democratica del Congo, Etiopia, Filippine, Madagascar, Myanmar, Mozambico, Nepal, Nigeria, Somalia, Sri Lanka, Sud Sudan e Tanzania. «Nonostante sia evidente una riduzione graduale e uniforme — spiegano i responsabili dell’Associazione italiana amici di Raoul Follereau (Aifo) che da sessant’anni si occupa dei malati di lebbra — il numero delle persone diagnosticate negli ultimi sei anni (2014-2019) diminuisce lentamente». La cifra annuale dei contagiati dalla malattia, secondo Aifo, non permette però di comprendere a fondo il dramma della lebbra. Per capire meglio servono altri parametri. Come la percentuale dei minori di quindici anni colpiti, che è ancora alta nei Paesi endemici (7,4 per cento) e dimostra che il contagio è attivo e precoce. Come la percentuale di persone diagnosticate con disabilità gravi (5,3 per cento), che è ancora elevata a causa del numero insufficiente e della scarsa qualità dei servizi di diagnosi e trattamento.

La lebbra è una patologia contagiosa causata da un batterio, il Mycobacterium leprae. Se non adeguatamente trattata può causare disabilità permanenti, perché il batterio colpisce i nervi periferici degli arti superiori, inferiori e dell’apparato oculare. «Attualmente esistono farmaci efficaci per il trattamento — continuano i responsabili dell’Aifo — e la strategia principale per il controllo della malattia si deve basare quindi sulla diagnosi precoce e il trattamento, ma nella storia della lebbra un punto è chiaro: il controllo della malattia, con effetti duraturi, richiede un miglioramento socio-economico della popolazione. La diagnosi è formulata troppo tardi, a causa delle difficoltà di accesso ai centri di salute e della scarsa qualità dei servizi di trattamento. La precocità della diagnosi è essenziale, oltre che per interrompere la catena di trasmissione, anche per evitare l’instaurarsi delle disabilità. In molti casi la persona, al momento della diagnosi, presenta disabilità fisiche gravi e irreversibili». La pandemia di covid-19 ha avuto effetti negativi sui programmi di controllo della lebbra, che hanno dovuto rallentare e rimandare molte delle loro attività «Nei Paesi dove opera Aifo — spiegano gli operatori — a fianco delle attività per contenere l’infezione da coronavirus si è continuato a distribuire il trattamento contro la lebbra, anche attraverso agenti di salute comunitari. Si è così evitato che i pazienti si recassero ai centri sanitari e rischiassero di infettarsi con il covid-19. I servizi specializzati nel trattamento delle complicazioni, con grandi difficoltà, hanno comunque mantenuto le porte aperte per rispondere alle emergenze della malattia».

La lotta contro la lebbra quindi prosegue. L’obiettivo è arrivare nel 2030 a un numero di nuove persone diagnosticate annualmente di circa 63.000 in tutto il mondo, con un tasso di nuovi casi con disabilità gravi ridotto a 0,12 per milione di abitanti e un tasso di nuovi casi con meno di quindici anni ridotto a 0,77 per milione di bambini. «Per sostenere i progressi verso questi obiettivi — concludono i responsabili di Aifo— è necessaria una leadership attiva da parte dei governi dei Paesi endemici. Questi dovrebbero essere sostenuti da un’accelerazione degli sforzi da parte di tutti i partner internazionali e da una efficace fornitura ininterrotta e gratuita di farmaci per la terapia». Tutto ciò affinché i figli e i nipoti di Antonio guardino alla lebbra come un male che non fa più paura.
[Enrico Casale - L'Osservatore Romano]